26.10.2011

Invitation apéro.

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07:14 Écrit par Rafaël dans groupe, SEP | Commentaires (10)

20.10.2011

La vie du groupe en septembre.

Sous un soleil radieux, nous étions 11 autour de la table pour entamer notre réunion mensuelle.

Mais quelle est donc cette activité « Passé-Présent-Avenir » que le président propose ? De la conjugaison ?

Que nenni ! tout simplement une discussion sur le passé, le présent et l’avenir du groupe.

Pour ce qui est du passé, il a fallu brosser un historique de toutes les activités sur 14 ans avant d’ouvrir la discussion. Le tout a débouché sur de nombreux commentaires positifs.

Le présent, quant à lui, nous a permis de formuler quelques suggestions afin d’améliorer la visibilité du groupe.

Et l’avenir ? Quoi de plus incertain… pour les imprévoyants ! De nombreuses idées et propositions ont fusé.  Elles nous permettront de mieux préparer nos activités futures.

Mais que cela fait du bien de prendre ainsi la température du groupe. Rassurez-vous, elle est bonne.  

Forts des nombreux liens d’amitié qui se sont tissés au fil du temps, nous arrivons à mieux vivre avec notre maladie. Et ça, ça n’a pas de prix !

Merci à vous !

05:57 Écrit par Rafaël dans groupe, SEP | Commentaires (5)

05.07.2011

SEP – recherche.

DR6 : un double rôle dans la prévention de la démyélinisation ?

Une nouvelle approche favorisant la remyélinisation et inhibant l’activation auto-immune.

Biogen Idec, leader en matière de recherche et de développement de traitements destinés aux personnes atteintes de la sclérose en plaques (SEP), a annoncé hier les résultats d’une étude suggérant que l’inhibition de la fonction du récepteur de mort 6 (DR6), qui bloquerait la réponse auto-immune tout en favorisant la remyélinisation, pourrait représenter une nouvelle approche pour le traitement de la sclérose en plaques. Les données des modèles in vitro et in vivo ont été publiées hier en ligne et paraîtront dans le numéro de juillet de la revue « Nature Medicine ». (*)

« Pour découvrir de nouveaux traitements contre cette maladie complexe, nous utilisons une approche qui sort des sentiers battus des traitements actuels de la SEP, a expliqué le Docteur Sha Mi, chercheur distingué en neurobiologie chez Biogen Idec. Nos études in vivo et in vitro montrent que l’inhibition ou le blocage de la fonction du DR6 entraînent une remyélinisation axonale importante. Ces données prouvent de manière convaincante qu’il vaut la peine de poursuivre les recherches en utilisant cette approche ciblée. Cela pourrait en effet aboutir à de nouvelles possibilités importantes pour le traitement des maladies démyélinisantes, telles que la SEP. »

La SEP affecte chaque personne différemment. Il est donc nécessaire de développer davantage d’options thérapeutiques ciblant une grande diversité de situations, afin de pouvoir répondre aux divers besoins des patients. Cette étude est la toute première à démontrer le rôle négatif que joue le DR6 dans la régulation de la remyélinisation au niveau du système nerveux central.

(*) « Nature Medicine » est une revue scientifique mensuelle à comité de lecture spécialisée dans tous les domaines concernant la recherche biomédicale.

À suivre…

06:53 Écrit par Rafaël dans actualité SEP, SEP | Commentaires (13) | Tags : sep

30.06.2011

La vie du groupe en juin.

Le mois de juin fut quelque peu chahuté.

Pour commencer, notre rencontre mensuelle. Au programme, il y avait une partie de pétanque au hall sportif Jacky Rousseau. Mais les cieux en avaient décidé autrement. Une pluie, certes bienfaisante pour les jardins, mais inappropriée pour une activité en plein air, nous a renvoyé dans la cafétéria.

Qu’à cela ne tienne, une bonne tasse de café plus loin, notre plan B fut activé : le « Trivial Poursuit ».

Comme les 15 membres présents étaient plutôt frileux pour former des équipes de 2 personnes, seulement 3 équipes de 4 furent constituées. Et quelles équipes !

La bataille fut rude et pleine de rebondissements.  L’équipe orange, à la traîne, a failli rattraper tout le monde, mais la chance ne leur a pas souri. Les questions « vertes » et « bleues » leur moisissaient l’existence…

Au final, l’équipe bleue ainsi que la jaune remportent la partie avec 5 camemberts sur six suivie par l’honorable équipe orange avec 4 camemberts.

Bravo à tous les participants qui ont mis à rude épreuve leurs petits neurones !

Merci à Dominique pour ses chocolats et à Brigitte pour la tournée payée à l’occasion de leur anniversaire. Et, last but not least, merci à Marie-Christine pour les madeleines offertes pour le plaisir…

Nous nous sommes quittés sur un « Allez, à samedi ! ».

Eh oui, samedi est un grand jour pour les membres du groupe. C’est le jour du voyage annuel.

Cette année la destination était Boulogne-sur-mer.

Le départ était prévu à 7 heures 30 précises. Et tout le monde était à l’heure. Cool !

Mais…

Sept heures et quart, pas de car. Pas de panique, mais de la pluie… Quelques coups de fil infructueux plus tard, toujours pas de car. Huit heures cinq, enfin quelqu’un au bout du fil. Et là : « Désolé Monsieur, mais on cherche vainement à joindre le chauffeur. Laissez-nous vos coordonnées et on vous rappelle. »

Huit heures trente, coup de fil : « Comme nous n’avons pas su joindre le chauffeur, nous vous envoyons le car avec une autre chauffeur. ». Ouf !

Neuf heures, tout le monde embarque daredare dans le car avec élévateur.

Un coup d’œil sur le GPS pour vérifier notre heure d’arrivée : 10 heures 30. Zut ! La visite guidée en car de la ville est prévue à 10 heures. Il faut prévenir la guide !

Pas de panique ! Après un coup de fil à l’Office du Tourisme, le tour était joué.

Nous voilà rassurés. Jusqu’à Boulogne-sur-mer…

Suite au championnat de France de cyclisme qui se déroule durant tout le week-end, le circuit de la visite a été modifié. Heureusement nous avons pu compter sur une guide sympa et compétente qui nous a proposé une visite en car du port.

De prime abord, cela nous paraissait moins captivant, mais au final, ce fut une visite des plus intéressantes.

Et nous voilà de retour (à l’heure prévue) sur le « Quai des Paquebots » non loin du restaurant où nous avons prévu de manger.

Et là, pas de surprise. Il ne faut pas exagérer tout de même…

Après un délicieux repas 3 services, nous avons rejoint le car pour rejoindre Nausicaa, destination finale de notre voyage.

De l’avis de tous, une belle journée.

Allez, on se revoit le 24 août.

D’ici là, portez vous bien et bonnes vacances !

05:00 Écrit par Rafaël dans groupe, SEP | Commentaires (5) | Tags : sep

29.06.2011

Cladribine – un espoir qui s’envole.

Le laboratoire allemand Merck renonce à la cladribine, un traitement oral de la sclérose en plaques qu’il venait de lancer dans plusieurs pays.

L’Europe a refusé de donner son feu vert à la cladribine, estimant que les bénéfices ne sont pas supérieurs aux risques induits par le nouveau traitement.

Il est exceptionnel qu’un laboratoire tue un produit à ce stade de développement, alors qu’il lui a déjà coûté des dizaines ou des centaines de millions d’euros. Mais prolonger les efforts aurait coûté très cher, sans garantie de succès.

C’est un exemple spectaculaire de la nouvelle donne dans la pharmacie, des exigences toujours plus fortes des autorités sanitaires, et de la réduction du nombre de nouveaux produits qui en découle.

09:18 Écrit par Rafaël dans actualité SEP, SEP | Commentaires (1) | Tags : sep