Groupe Carpe diem

Avant tout un tout grand merci à toutes les personnes qui, de près ou de loin, ont contribué au succès de notre apéritif annuel.



Malgré un temps maussade, nous étions 13 autour de la table pour notre réunion mensuelle.

Après les communications d’usage, les inscriptions pour le repas du 14 janvier au restaurant « Le Marrakech », les membres présents ont reçu un petit cadeau de fin d’année : une décoration de Noël lumineuse à suspendre au sapin.

Eh oui, décembre est le mois des cadeaux mais aussi celui des arrangements de Noël, une activité traditionnelle dans notre groupe.

Il n’a pas fallu insister pour que les membres sortent leur matériel. En deux temps trois mouvements, la table ressemblait à un véritable chantier de fleuriste.

Et une heure et demie plus tard, de véritables petites œuvres d’art se faisaient prendre en photo avec leur créatrice (ou créateur). N’oublions pas les hommes ! non mais… Du coup, les babeluttes étaient ravies. Elles ont pu s’en donner à cœur joie.

Ah, j’oubliais. Lydie est venue nous montrer son petit dernier. Un charmant bambin tout sourire prénommé Noa.

Voeux du président.

Que la paix, la joie, l’espérance et la lumière de Noël vous accompagnent chaque jour de l’année 2012 !
Joyeux Noël et Bonne Année !

Après un quart d’heure plus qu’académique (on n’est pas aux pièces…) il a été question de notre apéritif annuel. En effet, pour que tout se déroule dans les meilleures conditions possibles, les différentes responsabilités ont été définies.

Mais quelle est donc cette piqûre de rappel prévue au programme ? Rien de grave, mais juste un petit rappel sur la sclérose en plaques dont voici les différents points abordés et débattus : définition, rappel anatomique, causes et facteurs, formes cliniques, symptômes, diagnostic, traitements, idées vraies/fausses et enfin quelques chiffres impressionnants sur le système nerveux.

Conclusion :

Il faut se reconstruire dans l’avenir, réaménager sa vie et se ménager. Mais pour cela il faut du temps.

Ce temps dépend de plusieurs facteurs dont nos capacités à faire face aux difficultés et à « rebondir », de la qualité de nos relations familiales, amicales, professionnelles, de la qualité de soutien que nous pouvons avoir auprès de notre entourage, mais aussi de l’entourage médical.

Il est essentiel de ne pas rester seul lorsque les angoisses surviennent à l’annonce du diagnostic ou face aux questions que l’on se pose sur son quotidien, son avenir.

Enfin il ne faut pas craindre de parler de sa maladie. L’écoute et l’échange sont essentiels pour vivre sereinement. Voilà aussi pourquoi "Carpe diem" existe…

Et ce n’est pas tout ! En novembre a lieu notre apéritif annuel. LA grosse activité de l’année. Eh oui, c’est la source de financement de notre groupe…

Deux mille onze fut un bon cru.

Un grand merci à tous les membres, bénévoles et sympathisants grâce à qui cette journée fut une réussite.

Désolé pour le retard dans la publication de cet article, mais que voulez-vous… ainsi va la vie.

Le mois d’octobre a démarré sous le signe de la gastronomie. En effet, ce 8 octobre nous nous sommes retrouvés autour de la table pour un repas « Cassoulet » au restaurant Socéda.

Après l’apéro, offert par le groupe, c’était au tour de notre hôte de nous faire la surprise d’une petite entrée sympa.

Quant au cassoulet, on peut affirmer qu’il était digne d’un disciple de Brillat-Savarin. Savoureux !

Et pour terminer en beauté, nous avons dégusté la fameuse tarte au chocolat du patron.

À noter qu’en début de repas, le titre de berlafeuse de deuxième classe a été décerné à Thérèse, la sœur de notre Michel. Notre hôte, lui, a été élevé au rang de berlafeûx d’honneur pour son accueil chaleureux et pour avoir enchanté les papilles de l’Ordre du Bavoir.

On y retournera !

Notre réunion, quant à elle fut plutôt ludique, quoi que avec tous les biscuits et pralines qu’il y avait sur la table…

En effet, au programme il y avait un jeu de société inédit : KALEIDOS. Pour faire simple, il s’agit de retrouver le plus grand nombre possible de mots figurant sur une illustration commençant par une lettre tirée au hasard.

Quatre équipes bien campées devant leur chevalet se sont affrontées dans une joute amicale emprunte de nombreux éclats de rire.

Voici les résultats :

Manon, Sacha et Jonathan (*) : 181 points
André et Marie-Thérèse : 168 points
Dominique, Marie-Ange et Françoise : 135 points
Sonia et Brigitte : 112 points.

(*) Les petits-enfants (11, 9 et 7 ans) de Rafaël & Marie-Christine.

Sous un soleil radieux, nous étions 11 autour de la table pour entamer notre réunion mensuelle.

Mais quelle est donc cette activité « Passé-Présent-Avenir » que le président propose ? De la conjugaison ?

Que nenni ! tout simplement une discussion sur le passé, le présent et l’avenir du groupe.

Pour ce qui est du passé, il a fallu brosser un historique de toutes les activités sur 14 ans avant d’ouvrir la discussion. Le tout a débouché sur de nombreux commentaires positifs.

Le présent, quant à lui, nous a permis de formuler quelques suggestions afin d’améliorer la visibilité du groupe.

Et l’avenir ? Quoi de plus incertain… pour les imprévoyants ! De nombreuses idées et propositions ont fusé.  Elles nous permettront de mieux préparer nos activités futures.

Mais que cela fait du bien de prendre ainsi la température du groupe. Rassurez-vous, elle est bonne.  

Forts des nombreux liens d’amitié qui se sont tissés au fil du temps, nous arrivons à mieux vivre avec notre maladie. Et ça, ça n’a pas de prix !

Merci à vous !

DR6 : un double rôle dans la prévention de la démyélinisation ?

Une nouvelle approche favorisant la remyélinisation et inhibant l’activation auto-immune.

Biogen Idec, leader en matière de recherche et de développement de traitements destinés aux personnes atteintes de la sclérose en plaques (SEP), a annoncé hier les résultats d’une étude suggérant que l’inhibition de la fonction du récepteur de mort 6 (DR6), qui bloquerait la réponse auto-immune tout en favorisant la remyélinisation, pourrait représenter une nouvelle approche pour le traitement de la sclérose en plaques. Les données des modèles in vitro et in vivo ont été publiées hier en ligne et paraîtront dans le numéro de juillet de la revue « Nature Medicine ». (*)

« Pour découvrir de nouveaux traitements contre cette maladie complexe, nous utilisons une approche qui sort des sentiers battus des traitements actuels de la SEP, a expliqué le Docteur Sha Mi, chercheur distingué en neurobiologie chez Biogen Idec. Nos études in vivo et in vitro montrent que l’inhibition ou le blocage de la fonction du DR6 entraînent une remyélinisation axonale importante. Ces données prouvent de manière convaincante qu’il vaut la peine de poursuivre les recherches en utilisant cette approche ciblée. Cela pourrait en effet aboutir à de nouvelles possibilités importantes pour le traitement des maladies démyélinisantes, telles que la SEP. »

La SEP affecte chaque personne différemment. Il est donc nécessaire de développer davantage d’options thérapeutiques ciblant une grande diversité de situations, afin de pouvoir répondre aux divers besoins des patients. Cette étude est la toute première à démontrer le rôle négatif que joue le DR6 dans la régulation de la remyélinisation au niveau du système nerveux central.

(*) « Nature Medicine » est une revue scientifique mensuelle à comité de lecture spécialisée dans tous les domaines concernant la recherche biomédicale.

À suivre…

Le mois de juin fut quelque peu chahuté.

Pour commencer, notre rencontre mensuelle. Au programme, il y avait une partie de pétanque au hall sportif Jacky Rousseau. Mais les cieux en avaient décidé autrement. Une pluie, certes bienfaisante pour les jardins, mais inappropriée pour une activité en plein air, nous a renvoyé dans la cafétéria.

Qu’à cela ne tienne, une bonne tasse de café plus loin, notre plan B fut activé : le « Trivial Poursuit ».

Comme les 15 membres présents étaient plutôt frileux pour former des équipes de 2 personnes, seulement 3 équipes de 4 furent constituées. Et quelles équipes !

La bataille fut rude et pleine de rebondissements.  L’équipe orange, à la traîne, a failli rattraper tout le monde, mais la chance ne leur a pas souri. Les questions « vertes » et « bleues » leur moisissaient l’existence…

Au final, l’équipe bleue ainsi que la jaune remportent la partie avec 5 camemberts sur six suivie par l’honorable équipe orange avec 4 camemberts.

Bravo à tous les participants qui ont mis à rude épreuve leurs petits neurones !

Merci à Dominique pour ses chocolats et à Brigitte pour la tournée payée à l’occasion de leur anniversaire. Et, last but not least, merci à Marie-Christine pour les madeleines offertes pour le plaisir…

Nous nous sommes quittés sur un « Allez, à samedi ! ».

Eh oui, samedi est un grand jour pour les membres du groupe. C’est le jour du voyage annuel.

Cette année la destination était Boulogne-sur-mer.

Le départ était prévu à 7 heures 30 précises. Et tout le monde était à l’heure. Cool !

Mais…

Sept heures et quart, pas de car. Pas de panique, mais de la pluie… Quelques coups de fil infructueux plus tard, toujours pas de car. Huit heures cinq, enfin quelqu’un au bout du fil. Et là : « Désolé Monsieur, mais on cherche vainement à joindre le chauffeur. Laissez-nous vos coordonnées et on vous rappelle. »

Huit heures trente, coup de fil : « Comme nous n’avons pas su joindre le chauffeur, nous vous envoyons le car avec une autre chauffeur. ». Ouf !

Neuf heures, tout le monde embarque daredare dans le car avec élévateur.

Un coup d’œil sur le GPS pour vérifier notre heure d’arrivée : 10 heures 30. Zut ! La visite guidée en car de la ville est prévue à 10 heures. Il faut prévenir la guide !

Pas de panique ! Après un coup de fil à l’Office du Tourisme, le tour était joué.

Nous voilà rassurés. Jusqu’à Boulogne-sur-mer…

Suite au championnat de France de cyclisme qui se déroule durant tout le week-end, le circuit de la visite a été modifié. Heureusement nous avons pu compter sur une guide sympa et compétente qui nous a proposé une visite en car du port.

De prime abord, cela nous paraissait moins captivant, mais au final, ce fut une visite des plus intéressantes.

Et nous voilà de retour (à l’heure prévue) sur le « Quai des Paquebots » non loin du restaurant où nous avons prévu de manger.

Et là, pas de surprise. Il ne faut pas exagérer tout de même…

Après un délicieux repas 3 services, nous avons rejoint le car pour rejoindre Nausicaa, destination finale de notre voyage.

De l’avis de tous, une belle journée.

Allez, on se revoit le 24 août.

D’ici là, portez vous bien et bonnes vacances !

Le laboratoire allemand Merck renonce à la cladribine, un traitement oral de la sclérose en plaques qu’il venait de lancer dans plusieurs pays.

L’Europe a refusé de donner son feu vert à la cladribine, estimant que les bénéfices ne sont pas supérieurs aux risques induits par le nouveau traitement.

Il est exceptionnel qu’un laboratoire tue un produit à ce stade de développement, alors qu’il lui a déjà coûté des dizaines ou des centaines de millions d’euros. Mais prolonger les efforts aurait coûté très cher, sans garantie de succès.

C’est un exemple spectaculaire de la nouvelle donne dans la pharmacie, des exigences toujours plus fortes des autorités sanitaires, et de la réduction du nombre de nouveaux produits qui en découle.

Cool, la réunion de ce mois-ci !

La traditionnelle tasse de café fut agrémentée par de délicieux morceaux de cake, des petits gâteaux au chocolat et des pralines offerts par Françoise et Marie-Ange qui fêtaient leur anniversaire.

Après ce  petit intermède gourmand, notre secrétaire, Marie-Christine, qui nous a présenté un atelier créatif de son cru : la décoration d’épingles à linge en bois. Une fois enfilées sur un fil, elles serviront de support à des cartes postales ou de vœux de fin d’année.

Un atelier tout simple (pour les valides, un peu moins pour les sépiens) : après les avoir peintes, il ne restait plus qu’à coller des motifs décoratifs assortis.

Ces épingles seront vendues au profit du groupe lors de notre prochain apéritif.

Allez, un dernier p’tit morceau de cake pour la route avant de se dire « à samedi » pour notre banquet au restaurant japonais « Le Samouraï ».

L’Agence Européenne du Médicament vient de  donner son feu vert pour la mise sur le marché du médicament Ampyra d’Acorda Therapeutics. Il s’agit d’un traitement pour améliorer la mobilité des patients atteints de sclérose en plaques.

Ce produit n'est pas un traitement permettant de traiter la maladie, mais un médicament permettant de rétablir les conductions nerveuses des axones démyélinisés.

Le traitement consiste en l'administration de 10 mg à libération prolongée de 4-aminopyridine (dalfampridine) deux fois par jour.

Les comprimés agissent en bloquant les canaux de potassium dans les nerfs démyélinisés, ce qui réduit la perte d'activité électrique des axones et restaure la conduction neuronale, ainsi que le potentiel d'action.

À suivre de près…